Come ragiona un Asperger: una guida per familiari ed amici

Come molti di noi Aspie, ho spesso captato che amici e parenti non capiscano come funziona la nostra mente, spero che questo articolo aiuti a risolvere e a rispondere ad alcuni di questi dubbi.

Voglio condividere alcune informazioni e soluzioni che potrebbero aiutare a comprendere meglio le persone Asperger (autismo lieve ad alto funzionamento) e a migliorare la comunicazione e l'interazione.

1. Siamo molto logici e analitici: spesso pensiamo in modo molto concreto e razionale e possiamo avere difficoltà a comprendere il linguaggio figurato o i sottintesi. Quindi, è importante essere chiari e precisi nella comunicazione con noi. Non siamo stupidi siamo neurodivergenti (io ho un QI da test Mensa di 133 N.d.R.).
2. Abbiamo difficoltà nella lettura delle espressioni facciali e del tono di voce: spesso non capiamo il significato delle espressioni facciali e del tono di voce, quindi è importante che ci spieghiate cosa volete dire con parole chiare. Questa caratteristica cambia molto da persona a persona: alcuni autistici trasformano le parole in colori, alcuni vedono le parole come immagini o luci, per questo è importante capire il linguaggio da utilizzare e non sottointendere contenuti, che alle persone neurotipiche sembrano ovvi, poichè Sottointeso = Inesistente.
3. Abbiamo interessi specifici e assorbenti: spesso abbiamo interessi molto specifici e possiamo parlare di essi per ore. È importante rispettare e incoraggiare questi interessi, poiché possono essere una fonte di benessere e farci sentire efficaci, aumentando la nostra autostima.
4. Abbiamo difficoltà nelle interazioni sociali: spesso abbiamo difficoltà nelle interazioni sociali e nel comprendere le norme sociali. Quindi, è importante che ci insegniate le regole sociali e ci mostriate come comportarsi in situazioni specifiche.
5. Siamo percettivamente sensibili: spesso siamo molto sensibili ai rumori, alle luci o agli odori. Quindi, è importante che rispettiate i nostri limiti e ci aiutiate a creare un ambiente confortevole.

Come persona neurodivergente, o autistica, o rientrante nella sindrome di Asperger, (perché pur con sottili differenze linguistiche dovute anche al periodo storico in cui sono nate, esprimono sostanzialmente lo stesso concetto), ho scoperto che ho alcune particolari esigenze e preferenze quando si tratta di vestiti e ambiente.

Ad esempio, posso indossare solo indumenti in cotone di determinate marche perché altri tessuti mi causano dolore o fastidio sulla pelle dolore = non "anche a me pizzica la lana, che sarà mai!?!"). Inoltre, sono molto sensibile alla luce e ho scoperto di dover indossare occhiali da sole anche in ambienti chiusi per ridurre l'affaticamento visivo, oppure cuffie in ambienti troppo rumorosi. Ci sono differenti punti di forza e fragilità nell'autismo.

Questi esempi mostrano come le preferenze e le esigenze delle persone Asperger possano essere specifiche e talvolta complesse. È importante che i familiari e gli amici siano consapevoli di queste esigenze e rispettino le preferenze individuali (superfluo, ma dovremmo rispettare quelle di tutti), in modo da aiutare a creare un ambiente confortevole e sicuro per le persone neurodivergenti.

Ma dai, hai tutte queste esigenze perché sei egocentrico e snob, non sembri autistico!

Questa è una delle frasi ironiche -e per me difficili da comprendere- che ricevo in risposta quando dico, specie a qualcuno che mi conosceva pre-diagnosi, che rientro nello spettro autistico. Quindi mmm Sì, sono Aspie. Welcome.

Caratteristiche comuni che individuano un soggetto Asperger

La sindrome di Asperger fa parte dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) secondo la classificazione dei disturbi mentali dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (ICD-11) e la classificazione delle malattie mentali degli Stati Uniti (DSM-5) . In passato era considerata come una diagnosi separata, ma ora è considerata come un sottotipo di autismo, caratterizzata da difficoltà nell'interazione sociale e nella comunicazione, da interessi ristretti e ripetitivi e da un'elevata attenzione ai dettagli, ma senza ritardo nello sviluppo delle abilità cognitive e del linguaggio.

In generale, le persone Asperger tendono ad esibire una maggiore capacità di linguaggio e di comprensione verbale rispetto a quelle con altri tipi di autismo, e spesso hanno un QI normale o addirittura superiore alla media; per questo motivo, prima dell'entrata in vigore del DSM-5, la sindrome di Asperger veniva considerata come una forma lieve di autismo.

Ecco alcune delle caratteristiche più comuni:

1. Difficoltà nelle interazioni sociali: le persone Asperger possono avere difficoltà a comprendere le norme sociali, a iniziare e mantenere conversazioni e a esprimere le proprie emozioni e quelle degli altri.
2. Interessi specifici e assorbenti: le persone Asperger possono avere interessi molto specifici e possono parlare di essi per ore, spesso a scapito delle interazioni sociali.
3. Comunicazione verbale e non verbale atipica: le persone Asperger possono avere difficoltà a comprendere il linguaggio figurato e le espressioni facciali, e possono avere un tono di voce monocorde o atipico.
4. Rigidità mentale: le persone Asperger possono essere molto logiche e analitiche e possono avere difficoltà a adattarsi ai cambiamenti o a situazioni impreviste.
5. Sensibilità sensoriale: le persone Asperger possono essere molto sensibili ai rumori, alle luci e agli odori e possono avere difficoltà a tollerare l'eccessivo stimolo sensoriale.
6. Difficoltà nell'adattamento alle regole e alle routine: le persone Asperger possono avere difficoltà a seguire le regole e cambiare le loro routine e possono avere difficoltà a capire l'importanza delle convenzioni sociali.

È importante tenere a mente che ogni persona neurodivergente è un individuo unico le cui caratteristiche possono variare notevolmente da persona a persona. Inoltre, molte persone Asperger hanno anche abilità uniche, come una grande memoria, un'eccezionale attenzione ai dettagli e una eccezionale abilità nei loro interessi specifici.

Approfondimento

Nel maggio del 2013, è stata pubblicata la quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5), che rappresenta il testo principale utilizzato per diagnosticare i Disturbi dello Spettro Autistico (ASD). Nonostante il termine "sindrome di Asperger" fosse comunemente utilizzato in campo clinico e non solo, sin dagli anni '80, il DSM-5 ha deciso di sostituirlo con una nuova categoria diagnostica chiamata Disturbo dello Spettro Autistico - Livello 1.

Il motivo di tale scelta risiede nel fatto che lo spettro autistico può essere visto come un concetto dimensionale e che un unico termine che copra tutte le sfumature della neurodivergenza, fornendo informazioni specifiche sul livello di espressione, sia più preciso e coerente con la letteratura scientifica e l'esperienza clinica. Esistono tre livelli di espressione, dal Livello 1 al Livello 3, che sono basati sul tipo di supporto necessario per la comunicazione sociale e i comportamenti restrittivi e ripetitivi. È importante sottolineare che il livello di profondità non deve essere usato per determinare l'accesso ai servizi, poiché ogni caso va valutato individualmente e attraverso la discussione di priorità e obiettivi personali.

Perché si usa ancora il termine sindrome di Asperger?

Il termine sindrome di Asperger è stato sostituito con la categoria diagnostica di Disturbo dello Spettro Autistico - Livello 1 nel DSM-5 del 2013. Tuttavia, molte persone, inclusi i clinici, i genitori, gli insegnanti e gli adulti con disturbo dello spettro autistico Livello 1, continuano ad utilizzare il termine Asperger poiché è ampiamente compreso dal pubblico in generale e può essere utilizzato per cercare ulteriori informazioni su internet e nei libri pubblicati.

Tuttavia, è importante notare che il termine Asperger non è più considerato un termine diagnostico ufficiale e che la categoria diagnostica di Disturbo dello Spettro Autistico - Livello 1 è ora il termine corretto e più accurato da utilizzare nei contesti clinici e di ricerca. La sindrome di Asperger può rientrare anche in spettro autistico di Livello 2 e 3.

La gravità si basa su compromissioni della comunicazione sociale e modelli di comportamento ristretti e ripetitivi. Per entrambi i criteri, la gravità è descritta in 3 livelli: Livello 3 – richiede un supporto molto sostanziale, Livello 2 – Richiede un supporto sostanziale e Livello 1 – richiede supporto.

Secondo il DSM-5, i tratti distintivi del Disturbo dello Spettro Autistico includono deficit persistenti nella comunicazione e nell'interazione sociale reciproca, oltre a schemi comportamentali ristretti e ripetitivi.

I deficit nella comunicazione sociale e nell'interazione sociale reciproca possono manifestarsi in varie forme. Alcune persone ASD tendono a essere riservate e introverse, evitando la partecipazione sociale e minimizzando le conversazioni. Al contrario, altri possono essere estroversi e cercare attivamente l'interazione sociale, ma risultare invadenti e dominanti nelle conversazioni, senza rispettare le convenzioni sociali come lo spazio personale. In entrambi i casi, c'è uno squilibrio nella reciprocità sociale.

Tuttavia, esiste anche una terza strategia per far fronte alle difficoltà nella lettura delle situazioni sociali, ovvero quella di essere degli osservatori attenti delle interazioni sociali.

Queste persone (come me, N.d.R.) cercano di individuare schemi e regole sociali in modo razionale, invece che intuitivo, e riescono così ad interagire superficialmente in modo reciproco, imitando e usando uno "script" sociale osservato e praticato.

Gli adulti con la sindrome di Asperger possono imparare gradualmente a leggere i segnali sociali e le convenzioni, in modo che i segni di deficit nella reciproca comunicazione sociale ed emotiva possano non essere evidenti durante una breve interazione sociale, come quella di una valutazione diagnostica.

Inoltre, la sindrome di Asperger ha un profilo linguistico "firma". Ci possono essere difficoltà nelle abilità pragmatiche del linguaggio (ovvero l'"arte" della conversazione), con una tendenza a diventare pedanti e a impegnarsi in monologhi, e generalmente a non seguire le regole conversazionali. Possono esserci anche difficoltà a comprendere i significati non letterali, come le frasi idiomatiche (come i modi di dire), le figure retoriche e il sarcasmo. Inoltre, ci possono essere caratteristiche di prosodia insolite: ad esempio, un bambino può usare costantemente un accento basato sulla voce di un personaggio televisivo, o un adulto può parlare con un tono, un volume e un ritmo insoliti. Tutte queste caratteristiche influenzano la qualità e la reciprocità della conversazione.

Un'altra caratteristica distintiva della Sindrome di Asperger è la difficoltà nei comportamenti comunicativi non verbali utilizzati per l'interazione sociale.

Ad esempio, i soggetti nello spettro autistico possono avere difficoltà nella lettura del linguaggio del corpo, delle espressioni facciali, nei gesti e nella voce, e nell'uso del contesto sociale per indicare pensieri e sentimenti specifici, e poi incorporare tutte queste informazioni nella conversazione o nell'interazione.

Potrebbero non essere in grado di leggere i segnali non verbali che indicano "Non adesso, sono occupato" o "Sto iniziando a sentirmi irritato".

Le persone con Disturbi dello Spettro Autistico presentano spesso una notevole difficoltà nella comunicazione non verbale, ovvero nell'interpretare il linguaggio del corpo, le espressioni facciali, i gesti e la voce delle persone con cui interagiscono, utilizzando il contesto sociale per indicare specifici pensieri e sentimenti e poi incorporare tutte queste informazioni nella conversazione o nell'interazione.

Inoltre, i soggetti nello spettro autistico possono non mantenere costantemente il contatto visivo durante l'interazione, fallendo così nell'interpretare correttamente le espressioni facciali e il tono della voce che indicano stati emotivi sottili.

I disturbi nella comunicazione non verbale sono spesso associati alla cosiddetta "teoria della mente compromessa", termine utilizzato dai clinici per descrivere le difficoltà che i soggetti neurodivergenti hanno nell'interpretare le informazioni non verbali.

A causa di questo deficit, questi individui possono risultare maleducati e irrispettosi, e può sembrare che non tengano in considerazione i sentimenti degli altri.

La comunicazione può essere caratterizzata da eccessiva onestà e un linguaggio "diretto", ma spesso si verifica una difficoltà nello sviluppare la capacità di persuasione, il compromesso e la risoluzione dei conflitti. Queste persone possono avere notevoli difficoltà nell'osservare la situazione dal punto di vista di un'altra persona.

Infine, le persone Aspie possono presentare un ridotto numero, qualità e durata di amicizie e relazioni interpersonali lungo l'arco della vita. Spesso, infatti, presentano una forte necessità di instaurare relazioni senza avere un'idea completa e realistica di ciò che un'amicizia comporta.

In generale, comprendere la mente di una persona Asperger richiede pazienza, sensibilità e comunicazione chiara. Con questi elementi, è possibile costruire relazioni positive e significative con le persone Asperger e migliorare la loro qualità di vita.

Comportamenti Autismo Livello 1

La Sindrome di Asperger, ora inclusa nel disturbo dello spettro autistico, è caratterizzata da un insieme di comportamenti, interessi e attività ripetitive e restrittive, che sono generalmente riscontrati in soggetti Autistici di livello 1, ma dati recenti riscontrano soggetti Asperger anche di livello 2 e 3.

In particolare, i soggetti nello spettro autistico da livelli 2 e 3 presentano spesso comportamenti motori, l'uso di oggetti o il linguaggio stereotipati e ripetitivi. Altri comportamenti che possono essere osservati in soggetti autistici lievi sono la necessità di uniformità, l'adesione rigida alle routine e i rituali ripetitivi. Questo è spesso visto come un meccanismo per far fronte all'ansia, che può essere alleviata da queste attività rassicuranti. Tuttavia, l'attaccamento alle routine può portare a un forte disagio se queste vengono interrotte.

I soggetti Aspie possono anche mostrare interessi altamente focalizzati e fissi, spesso autodidatti, che possono durare da poche ore a decenni. Questi interessi possono essere una fonte di benessere per la persona, ma anche una fonte di preoccupazione se dominano il tempo a casa e impediscono di partecipare ad altre attività. Infine, l'ipersensibilità o la scarsa sensibilità a determinati stimoli sensoriali, come rumori, odori, luce o temperature, è un'altra caratteristica comune dell'Asperger.

Questa sensibilità può rendere difficili le interazioni sociali in ambienti rumorosi o caotici, causando ritiro sociale. Nonostante queste caratteristiche siano spesso osservate in persone Asperger, non è chiaro se rappresentino un comportamento restrittivo e ripetitivo o un tratto separato e indipendente. La ricerca futura potrà fornire maggiori informazioni in merito.

Criteri per diagnosticare la Sindrome di Asperger

Secondo il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5), ci sono quattro criteri per diagnosticare la Sindrome di Asperger:

1. Difficoltà persistenti nell'interazione sociale e nella comunicazione.
2. Interessi e comportamenti ristretti, ripetitivi e stereotipati.
3. I sintomi devono essere presenti nel primo periodo di sviluppo, ma possono non manifestarsi completamente fino a quando le esigenze sociali superano le capacità limitate, o possono essere mascherati da strategie apprese in seguito nella vita.
4. I sintomi causano un'incapacità clinicamente significativa nella funzione sociale, occupazionale o in altre importanti aree di funzionamento attuale.

Asperger nei bambini

I bambini piccoli che hanno le caratteristiche di Autismo di livello 1 potrebbero essere in grado di usare strategie di coping e di adattamento costruttive, tecnicamente denominato come Masking per camuffare le loro carenze nell'interazione sociale e nella comunicazione.

Potrebbero raggiungere il successo sociale osservando e imitando gli altri, creando una personalità alternativa o scappando nel mondo dell'immaginazione nel gioco solitario di fantasia, leggendo libri di narrativa o stando con gli animali invece che con i loro coetanei.

Questi meccanismi possono mascherare le caratteristiche della Sindrome di Asperger per un certo periodo, tanto che il bambino tende a sfuggire alla rete diagnostica durante gli anni della scuola primaria o elementare. Tuttavia, c'è un costo psicologico che potrebbe diventare evidente solo nell'adolescenza o dopo.

È emotivamente esaustivo osservare e analizzare costantemente il comportamento sociale, cercando di non commettere errori sociali o di essere percepiti come diversi.

L'adozione di una personalità alternativa può anche portare a bassa autostima e confusione con l'identità personale. Lo stress, la tensione e l'affaticamento successivi possono portare allo sviluppo di una depressione clinica. Il clinico che diagnostica o cura il disturbo dell'umore può successivamente identificare le caratteristiche della Sindrome di Asperger.

Alcuni adolescenti e adulti che si presentano per una valutazione diagnostica possono avere caratteristiche secondo i criteri diagnostici DSM5, ma non l'incapacità clinicamente significativa nel funzionamento necessaria per una diagnosi. Non è la gravità dell'espressione che è importante, ma le circostanze, le aspettative e i meccanismi di coping e di supporto.

I criteri diagnostici DSM-5 vengono utilizzati dalle agenzie governative e dalle compagnie di assicurazione medica per determinare se qualcuno è idoneo per accedere alla terapia, nonché a servizi di supporto specifici.

Movimento e coordinazione

I bambini autistici spesso lottano con il movimento e la coordinazione, rendendosi impacciati nel camminare, correre e fare sport. Ma non lasciatevi ingannare dall'apparenza, perché dietro c'è molto di più.

Grazie a procedure di valutazione specializzate, sappiamo che praticamente tutti i bambini con questa sindrome hanno espressioni specifiche di disturbi del movimento. Ciò può rendere difficile prendere, lanciare e calciare un pallone, ma anche scrivere e coordinare i movimenti delle mani.

Asperger negli Adulti

La Sindrome di Asperger negli adulti rappresenta una sfida importante per i professionisti della salute mentale, in quanto può essere facilmente confusa con altri disturbi del comportamento e psichiatrici. Ciò è particolarmente vero perché molti degli indicatori classici dell'autismo di livello1, come la difficoltà nella comunicazione sociale, l'interesse limitato e la rigidità comportamentale, possono essere presenti anche in altri disturbi.

Tuttavia, la corretta diagnosi della sindrome di Asperger negli adulti è fondamentale, poiché può aiutare le persone a comprendere meglio le loro difficoltà e ad adottare strategie più efficaci per gestirle. Inoltre, la diagnosi precoce può aiutare a prevenire lo sviluppo di problemi mentali più gravi; come depressione e ansia, che possono derivare dalla frustrazione e dalla difficoltà di adattarsi alle richieste del mondo sociale.

Una diagnosi corretta e tempestiva può aiutare le persone a gestire le loro difficoltà in modo più efficace e prevenire problemi mentali più gravi. Inoltre, è importante che i professionisti della salute mentale siano consapevoli delle possibili differenze di genere nella manifestazione della sindrome di Asperger e agiscano di conseguenza per garantire una diagnosi e un trattamento appropriati.

Sindrome di Asperger nelle donne

Negli ultimi tempi, il tema delle donne Aspie sta ricevendo una grande attenzione, poiché spesso queste donne non vengono correttamente diagnosticate o vengono diagnosticate solo in età adulta.

Una caratteristica distintiva di queste donne è l'interesse per argomenti socialmente accettati come le persone, gli animali, l'arte e la letteratura, a differenza degli interessi stereotipicamente maschili come l'universo, gli alieni, la geografia, l'astronomia, i treni, i computer e così via.

Inoltre, le donne Asperger spesso presentano comportamenti considerati "maschili" o "femminili" in modo estremo e poco modulato, il che può farle sentire inadatte o incomprensibili nel contesto sociale. Tuttavia, queste donne sono spesso in grado di adattarsi al loro ambiente e di interagire in modo "camaleontico", imparando a comportarsi come ci si aspetta da loro nei diversi contesti sociali che incontrano. A causa di ciò, possono avere un minor numero di comportamenti problematici rispetto agli uomini, ma la loro sofferenza interiore è spesso grande, portandole a problemi come depressione, crisi d'ansia e fobia sociale.

Purtroppo, le donne Asperger possono ricevere altre diagnosi, come disturbi dell'umore e dell'ansia, disturbi del comportamento alimentare, depressione, disturbo bipolare, disturbo borderline di personalità e schizofrenia, che non descrivono completamente il loro problema. Per questo motivo, è essenziale ottenere una diagnosi accurata e completa, che consenta di comprendere le proprie difficoltà nella giusta prospettiva e di attuare interventi efficaci. Inoltre, la conoscenza di sé stesse e la comprensione del proprio funzionamento possono aiutare queste donne ad accettarsi e ad apprezzarsi di più.

Effetti psicologici del camuffamento nell'autismo femminile

Il masking può ritardare la diagnosi dell'autismo, suscitando commenti come

"Sei troppo socievole per avere l'autismo"

Il ritardo nella conferma della diagnosi dell'autismo può avere conseguenze negative sulla comprensione e l'accettazione di sé. Inoltre, può ritardare l'accesso a reti di supporto e servizi adeguati per coloro che vivono con questa condizione. La ricerca ha dimostrato che il camuffamento dell'autismo può peggiorare la salute mentale e aumentare i livelli di ansia, portando allo sviluppo di depressione clinica. Inoltre, quando viene diagnosticato un disturbo dell'umore, i trattamenti psicologici dovrebbero essere adattati alle caratteristiche dell'autismo. La psicoterapia dovrebbe concentrarsi sui rischi del camuffamento, incoraggiare l'accettazione di sé e aiutare ad esprimere le caratteristiche dell'autismo agli amici e ai colleghi in modo che possano apprezzarle.

Il valore di una diagnosi

Il valore di una diagnosi per chi ha la sindrome di Asperger, o in generale per chi è neurodivergente è incalcolabile. Finalmente, queste persone vengono riconosciute per le difficoltà reali che incontrano nell'affrontare le esperienze sociali che molte persone neurotipiche danno per scontate. Ricevere una diagnosi significa anche avere accesso a risorse che possono aiutare sia in ambito scolastico che lavorativo.

Un altro vantaggio nel ricevere una diagnosi è che le scuole possono accedere a risorse per aiutare il bambino e l'insegnante di classe; e un adulto con una diagnosi di sindrome di Asperger può accedere a servizi di supporto specializzati per l'impiego e l'istruzione superiore.

Essa porta a una maggiore comprensione di sé, all'autodifesa e alle decisioni migliori riguardo alle carriere, alle amicizie e alle relazioni.

La conferma della diagnosi può portare anche a un senso di identificazione con una "cultura" valorizzata e l'accesso alla letteratura e all'esperienza nella sindrome di Asperger. In questo modo, le persone non devono più sentirsi inadeguate o diverse, ma apprezzate per ciò che sono. ♦

Autore

Simone Favarin
Fondatore e Presidente di Aspergeronline, Associazione che promuove la conoscenza e l'inclusione delle persone neurodivergenti. Autistico, designer premiato e divulgatore.

Visual

Alessandra Carmen Maria Clerici
Co-Fondatrice Aspergeronline, VP, Comunicazione e Pr. Nata a Manaus, vivo a Torino da sempre. Creare bellezza e valore è il mio lavoro, raggiungere obiettivi di crescita è la mia responsabilità.