La disabilità può essere un'esperienza difficile e complessa, sia per le persone che ne sono affette che per le loro famiglie e amici. Ecco perché è importante comprendere i termini e le definizioni legati alla disabilità per avere una visione più completa e inclusiva del mondo.
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In questo glossario, ci concentreremo anche sull'autismo, una forma di disabilità del neurosviluppo che può avere un impatto significativo sulla vita delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie.
A
- Abilismo: discriminazione basata sulle differenze fisiche, sensoriali o mentali.
- Absence Seizure: l'assenza tipica (o piccolo male) è un fenomeno di rapida e fugace perdita di coscienza (meno di 30 secondi) e rappresenta una delle più tipiche forme di epilessia del bambino e del giovane.
- Autismo: condizione neurodivergente che si caratterizza da difficoltà nell'interazione sociale, comunicazione verbale e non verbale, interessi ristretti e comportamenti ripetitivi. Viene descritto come uno spettro, dove la gravità dipende dalla concentrazione e intensità di queste caratteristiche. Può essere associata a ritardi cognitivi in meno di un terzo dei casi, e a altre condizioni come disturbi d'ansia, problemi di apprendimento, ADHD, depressione, disprassia e disturbi del linguaggio.
- Autismo (autistico/a): una persona che presenta sintomi di autismo, ovvero compromissione dell’interazione sociale e deficit della comunicazione verbale e non verbale, con ristrettezza d’interessi e comportamenti ripetitivi.
- Anomia: difficoltà a ricordare i nomi delle cose o delle persone.
- Alessitimia: difficoltà a riconoscere e esprimere le emozioni.
- Afasia: perdita o compromissione della capacità di comprensione e espressione del linguaggio.
- Alessia (afasia ottica): incapacità o difficoltà nella lettura.
B
- Burnout Autistico: il Burnout Autistico è un esaurimento a lungo termine causato dallo sforzo continuo di adattarsi e sopportare ciò che è considerato insopportabile. Può essere simile a una depressione, ma ha anche caratteristiche uniche.
- Braille: il Braille è un alfabeto composto da puntini in rilievo, utilizzato per la lettura e scrittura dalle persone con disabilità visiva. Simbolo dell'ipovisione, tre pallini neri su sfondo giallo, simbolo che rappresenta l'ipovisione.
C
- Cane guida: cane addestrato per condurre persone con cecità.
- Cerebrolesione / Celebroleso: danno localizzato a livello del sistema nervoso centrale, con distruzione delle cellule neuronali. Può verificarsi dal concepimento alla nascita fino all'età adulta e può essere causato da traumi, ictus o tumori al cervello.
- Comorbidità o comorbilità: presenza di altri disturbi o condizioni di salute in una persona con autismo, che possono includere disturbi psichiatrici o fisici oltre alla condizione di autismo, ad esempio Asperger più ADHD.
D
- Diversità: la diversità è la presenza di differenze o variazioni nella popolazione. Un individuo può essere considerato diverso se una o più delle sue caratteristiche si presentano con una frequenza minore o eccessiva rispetto alla popolazione generale. Tuttavia, spesso il concetto di diversità viene associato a un valore negativo.
- Disabilità: la disabilità è una condizione che comporta menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che, in combinazione con barriere di diversa natura, possono impedire una piena e uguale partecipazione alla società. Esistono due modelli di riferimento per definire la disabilità: il modello medico che si concentra sulle menomazioni e cerca una cura, e il modello sociale che vede la disabilità come il risultato delle barriere sociali e ambientali.
- Derealizzazione e Depersonalizzazione: la derealizzazione e la depersonalizzazione sono forme di dissociazione che possono essere causate da stress, ansia e trauma. La derealizzazione si verifica quando la realtà viene percepita come irreale o distante, mentre la depersonalizzazione è la sensazione di non essere se stessi o di guardarsi dall'esterno.
- Disregolazione Emotiva: la disregolazione emotiva è la difficoltà nella gestione e regolazione delle proprie emozioni. Questo può essere un sintomo di autismo o di altre condizioni di salute mentale.
- Disabilità intellettiva: una condizione in cui lo sviluppo psichico è interrotto o incompleto, causando una compromissione delle abilità cognitive, linguistiche, motorie e sociali, nonché deficit relazionali.
- Discalculia: un disturbo dell'apprendimento che si manifesta durante l'infanzia e che causa difficoltà nel calcolo numerico.
- Disgrafia: una riduzione delle abilità nella scrittura di lettere e numeri.
- Dislessia: una difficoltà nella lettura di testi scritti e nella comprensione del labiale, a volte accompagnata da difficoltà di pronuncia delle parole.
- Disortografia: un disturbo dell'apprendimento che rende difficile il trasferimento dei suoni delle parole in scrittura.
- Disprassia: un disturbo dello sviluppo che causa difficoltà nella coordinazione motoria del corpo e nella motricità fine.
- Disturbi specifici dell'apprendimento: i disturbi specifici dell'apprendimento (DSA) sono condizioni che possono causare difficoltà nell'apprendimento, come la discalculia (difficoltà con i calcoli matematici), la dislessia (difficoltà nella lettura), la disortografia (difficoltà nella scrittura) e la disgrafia (difficoltà nella scrittura a mano). Questi disturbi possono essere presenti insieme all'autismo.
E
- Ecolalia: ripetizione involontaria di parole o frasi sentite pronunciare da altre persone. Si riscontra soprattutto nell’autismo, ma può manifestarsi anche in diagnosi di schizofrenia ADHD e Sindrome di Tourette.
F
- Focomelia (focomelico/a): malformazione, più o meno estesa, degli arti superiori o inferiori.
- Funzioni esecutive: le funzioni esecutive sono un insieme di abilità cognitive che ci aiutano a pianificare, organizzare e completare i compiti. Le persone con autismo possono avere difficoltà con le funzioni esecutive, come la memoria a breve termine e la capacità di elaborare informazioni velocemente.
G
- Gaslighting: gaslighting è una forma di manipolazione psicologica maligna, in cui una persona viene manipolata negando le sue percezioni o manipolandole. Questo è generalmente fatto presentando false informazioni per far dubitare la vittima della sua stessa percezione o memoria.
H
- Handbike: bicicletta a mano utilizzata da persone con disabilità agli arti inferiori per migliorare la loro mobilità.
- Handicap: condizione sociale derivante da una disabilità, che limita o impedisce la partecipazione alla vita sociale o lavorativa.
- Concorrenti in una gara di handbike: atleti che partecipano a una competizione su handbike, che consiste nella pedalata con le braccia su una bicicletta adattata.
I
- Ipersensibilità: Difficoltà ad elaborare i messaggi che arrivano dai vari canali sensoriali.
- Iposensibilità: Riduzione della capacità di ricevere stimoli sensoriali.
Iper- e iposensibilità sono termini usati nell'ambito della sensorialità per descrivere rispettivamente una sensibilità eccessiva e una sensibilità insufficiente ai messaggi sensoriali. L'ipersensibilità può causare difficoltà nell'elaborazione di informazioni sensoriali, mentre l'iposensibilità può causare una ridotta capacità di ricevere stimoli sensoriali.
L
- Linguaggio dei segni: lingua che veicola i significati attraverso sistemi codificati di movimenti delle mani, espressioni del viso e linguaggio del corpo. Utilizzato per lo più dalla comunità delle persone sorde.
M
- Maggioranza: la maggioranza è un sottoinsieme della popolazione, costituito sulla base di una determinata caratteristica che si presenta con maggiore frequenza. In società, la maggioranza viene spesso associata al concetto di normalità e superiorità.
- Minoranza: la minoranza è il concetto opposto a quello di maggioranza, che viene spesso associato a valori negativi o inferiori. La minoranza è costituita dal sottoinsieme corrispondente alla diversità.
- Masking o camouflage o camaleontismo: il masking è il processo di fingere di essere neurotipici per adattarsi a situazioni specifiche. Tuttavia, se fatto per un lungo periodo di tempo, può portare a burnout autistico o dispendio di energie.
- Meltdown: la meltdown è un'esplosione emotiva incontrollabile causata da un sovraccarico di stimoli o situazioni che una persona non è in grado di gestire.
- Musicoterapia: la musicoterapia è una disciplina che usa la musica e il suono come strumenti di comunicazione non-verbale per raggiungere fini terapeutici, riabilitativi o educativi in varie condizioni patologiche e di disabilità.
- Mutismo: il mutismo è l'incapacità di esprimersi tramite parole e voce, che può essere congenita o causata da un disturbo d'ansia come il mutismo selettivo. In questo caso, la persona può esprimersi solo in alcune circostanze specifiche.
N
- Neurodiversità: è un termine coniato negli anni '90 dall'attivista Judy Singer che descrive la variabilità illimitata della cognizione umana e l'unicità di ogni mente umana. La neurodiversità comprende tutti, sia quelli con uno sviluppo neurologico considerato tipico, sia quelli con comportamenti particolari a causa di differenze specifiche del neurosviluppo, come autismo, sindrome di Tourette e ADHD.
- Neuroatipico: è un termine usato per descrivere le persone il cui sviluppo e organizzazione neurologica sono atipici rispetto alla maggioranza. Questo gruppo include autismo, dislessia, ADHD, sindrome di Tourette, disgrafia, discalculia, disprassia. Senza includere depressione, disturbo bipolare e schizofrenia, si stima che il 20-22% della popolazione sia neuroatipica.
- Neurotipico: è un termine usato per descrivere le persone il cui sviluppo e organizzazione del sistema nervoso sono comuni alla maggioranza e quindi considerati tipici e normali.
- Normalità: è un concetto statistico che si basa sulla frequenza più alta (norma o moda) di un valore in una popolazione. E' un concetto relativo al gruppo di riferimento (popolazione) e alle caratteristiche considerate in un determinato momento e luogo.
- Neurodivergente: è un termine usato per descrivere le persone nel continuum di neurodiversità che include condizioni come autismo, ADHD e sindrome di Tourette.
- Normalità: è un concetto relativo alla descrizione statistica della realtà, che si basa sulla statistica e risale ad Adolphe Quetelet e Francis Galton. Galton ha poi sviluppato l'eugenetica, basata sull'idea che alcune caratteristiche umane avessero un valore maggiore di altre.
O
- OCR (Optical Character Recognition): un software che converte l'immagine acquisita tramite scansione in caratteri di testo. Utilizzato in diversi contesti, ha migliorato la qualità di vita per le persone con disabilità, in particolare per i non vedenti, consentendo loro di accedere a documenti, menu dei ristoranti, e altro.
P
- Paralimpiadi: un evento sportivo per atleti con disabilità che si tiene ogni 4 anni, nello stesso luogo delle Olimpiadi.
- Prosopagnosia: un disturbo della percezione visiva che impedisce di riconoscere i volti delle persone, in gradi che vanno dalla lieve alla grave, fino al punto di non riconoscere neppure se stessi.
S
- Screen reader: software per persone con disabilità visiva che usa una app specifica per leggere ad alta voce il contenuto di una schermata. Esempi includono JAWS, Nvda, Orca.
- Sindrome di Asperger: la Sindrome di Apserger è disturbo pervasivo dello sviluppo che fa parte dello spettro autistico. Non causa compromissione dell'intelligenza e dell'autonomia, con IQ medio o superiore. Non è più una diagnosi specifica nel DSM-5, ma viene ancora usata ampiamente.
- Sovraccarico sensoriale: esposizione eccessiva a stimoli visivi, uditivi, olfattivi, ecc. Può portare a meltdown o shutdown.
- SPD (Disturbo dell’Integrazione Sensoriale): condizione neurologica causata dalla difficoltà del cervello di integrare informazioni sensoriali ricevute dai cinque sistemi sensoriali del corpo. Si manifesta quando il cervello ha difficoltà a elaborare, organizzare e rispondere agli input sensoriali.
- Spettro Autistico: insieme di disturbi con manifestazioni diverse nella tipologia e gravità. Classificati come Livello 1-leggero, 2-medio, 3-grave in base al tipo di supporto necessario (DSM-5).
- Stimming: comportamenti ripetitivi, stereotipati, che aiutano a tranquillizzare e riequilibrare il sovraccarico. Può essere fisico e tattile, visivo, uditivo.
- Shutdown: risposta a un sovraccarico che consiste in una "disattivazione" per proteggere la persona. Può manifestarsi come blocco emotivo, perdita di capacità di parlare o muoversi, o addormentamento.
T
- Tantrum: Il tantrum consiste in crisi legate a ciò che si desidera, ovvero comportamenti finalizzati ad ottenere qualcosa o evitarla. Sono anche chiamati "capricci", anche se differiscono dal significato comune del termine in quanto non sono sempre comportamenti manipolatori intenzionali. A volte questi comportamenti sono innescati da un semplice "no" e diventano intenzionali solo dopo aver scoperto che possono produrre un cambiamento nella risposta degli altri. Il tantrum ha origine dalla frustrazione di non ottenere ciò che si vuole, non riuscire a farlo o non essere in grado di comunicarlo.
U
- Universal design: la filosofia di progettazione che mira a creare ambienti e prodotti accessibili e fruibili da tutti, indipendentemente da età, capacità e condizione sociale. Obiettivo è una progettazione "senza barriere". Esempi: prodotti con chiusura a strappo, spazzolino elettrico, trolley, porte automatiche, cannuccia flessibile, bus a pianale ribassato. ♦
