Diagnosi autismo in età adulta: cosa fare

Strategie, vissuti e risorse utili dopo una diagnosi di autismo in età adulta

Negli ultimi anni, un numero crescente di adulti sta scoprendo di rientrare nello spettro autistico, spesso dopo decenni di vita trascorsi con un senso di "diversità" inspiegato, difficoltà sociali o emotive non comprese, e un costante sforzo per adattarsi a un mondo che sembrava non essere fatto per loro.

Questo fenomeno, noto come diagnosi tardiva di autismo, è un viaggio complesso e profondamente personale, che può portare a un sollievo immenso e a una nuova comprensione di sé.

In questo percorso di auto-scoperta, i test di screening online giocano un ruolo sempre più importante, fungendo da primo passo per molti verso la consapevolezza.

Questo articolo esplorerà l'esperienza della diagnosi tardiva, il ruolo cruciale dei test online e il processo per ottenere una diagnosi formale, offrendo una guida per chi si trova in questo viaggio.

L'esperienza della diagnosi tardiva

Per molti adulti, la diagnosi di autismo arriva dopo anni, se non decenni, di domande senza risposta. Spesso, queste persone hanno ricevuto diagnosi errate di ansia, depressione, disturbo bipolare o altri disturbi psichiatrici, senza che le loro difficoltà fondamentali venissero pienamente comprese. L'esperienza della diagnosi tardiva è caratterizzata da diverse fasi emotive e cognitive:

Un senso di "diversità" inspiegato

Molti adulti autistici non diagnosticati hanno vissuto con un persistente senso di "non appartenenza" o di essere "diversi" dagli altri. Questo può manifestarsi come:

Difficoltà sociali croniche: Nonostante il desiderio di connessione, possono aver faticato a stabilire e mantenere amicizie, a comprendere le dinamiche sociali complesse o a partecipare a conversazioni spontanee.
Ansia e depressione: Il costante sforzo di "maskare" (camuffare) i propri tratti autistici per conformarsi alle aspettative sociali può portare a un esaurimento significativo, ansia cronica, depressione e burnout.
Sensibilità sensoriali: Reazioni intense a suoni, luci, odori o texture che la maggior parte delle persone non nota, causando disagio o sovraccarico sensoriale in ambienti comuni.
Interessi ristretti e intensi: Una passione assorbente per argomenti specifici, che può essere vista dagli altri come ossessiva o insolita, ma che per l'individuo è una fonte di gioia e comfort.
Difficoltà con i cambiamenti: Una forte preferenza per la routine e la prevedibilità, con ansia o disagio significativi in caso di cambiamenti inaspettati.

Queste esperienze, se non comprese nel contesto dell'autismo, possono portare a un senso di fallimento personale, bassa autostima e isolamento.

Il sollievo della diagnosi

Per molti, ricevere una diagnosi di autismo in età adulta è un momento di immenso sollievo. È come se un puzzle, composto da esperienze e sensazioni frammentate, trovasse finalmente la sua cornice. La diagnosi offre:

Validazione: Le difficoltà e le peculiarità che prima sembravano inspiegabili o difetti personali vengono finalmente convalidate come parte di una neurodivergenza, non come fallimenti individuali.
Autocomprensione: La diagnosi fornisce un linguaggio e un quadro concettuale per comprendere meglio sé stessi, le proprie reazioni e i propri bisogni. Questo può portare a una significativa riduzione dell'auto-colpevolizzazione e a un aumento dell'autostima.
Senso di Appartenenza: Scoprire di far parte di una comunità più ampia di persone neurodivergenti può ridurre il senso di isolamento e fornire un senso di appartenenza e comprensione reciproca.

Rielaborazione del passato

La diagnosi tardiva spesso innesca un processo di rielaborazione del passato. Molti individui rivedono la propria storia di vita sotto una nuova luce, comprendendo retrospettivamente episodi o difficoltà che prima non avevano senso. Questo può includere:

Esperienze scolastiche: Difficoltà con il bullismo, l'isolamento sociale, o problemi con l'apprendimento in contesti tradizionali.
Relazioni personali: Malintesi, rotture o difficoltà a mantenere legami profondi.
Carriera professionale: Difficoltà a mantenere un lavoro, problemi con la gerarchia o con le dinamiche sociali in ufficio.

Questo processo può essere emotivamente intenso, ma anche liberatorio, permettendo di perdonare sé stessi per ciò che prima sembrava incomprensibile e di costruire una narrazione più autentica della propria vita.

Sfide Post-Diagnosi

Anche dopo la diagnosi, possono emergere nuove sfide:

Accettazione: Accettare pienamente la propria neurodivergenza e integrare questa nuova identità nella propria vita.
Comunicazione con gli altri: Decidere a chi rivelare la diagnosi e come spiegarla a familiari, amici e colleghi.
Gestione delle aspettative: Affrontare le proprie aspettative e quelle degli altri riguardo a ciò che la diagnosi significa per il futuro.
Lutto: Per alcuni, può esserci un processo di lutto per la vita che avrebbero potuto avere se avessero ricevuto una diagnosi prima, o per la perdita di un'identità neurotipica che avevano cercato di mantenere.

Nonostante queste sfide, la diagnosi tardiva è spesso un catalizzatore per una maggiore consapevolezza di sé e per un percorso verso una vita più autentica e appagante.

Il ruolo dei test online nel percorso di Auto-Scoperta

Per molti adulti che sospettano di essere autistici, il primo passo verso la consapevolezza avviene spesso attraverso la ricerca online. I test di screening disponibili su internet possono fungere da bussola iniziale, offrendo un primo orientamento e la possibilità di riflettere sui propri tratti in un contesto più strutturato. È fondamentale, tuttavia, comprendere la natura e i limiti di questi strumenti.

Come Funzionano: RAADS-R, AQ e Altri Questionari

I test online più diffusi per lo screening dell'autismo negli adulti, come il RAADS-R (Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised) e l'AQ (Autism-Spectrum Quotient), sono questionari auto-somministrati. Essi presentano una serie di affermazioni o domande relative a comportamenti, pensieri e sensazioni tipicamente associati all'autismo. L'utente risponde indicando quanto si identifica con ciascuna affermazione, e un algoritmo calcola un punteggio finale. Un punteggio elevato suggerisce la presenza di tratti autistici significativi e la potenziale necessità di una valutazione più approfondita.

RAADS-R: Questo test è particolarmente apprezzato per la sua capacità di esplorare diverse aree del funzionamento autistico, tra cui il linguaggio, le interazioni sociali, gli interessi ristretti e le capacità senso-motorie. È uno strumento che può fornire un quadro abbastanza dettagliato delle proprie caratteristiche.
AQ: L'AQ è un questionario più breve, focalizzato sulla misurazione dei tratti autistici in individui con intelligenza media o superiore. È spesso utilizzato come un rapido indicatore per la presenza di caratteristiche dello spettro.

Questi test sono progettati per essere strumenti di screening preliminare. Non sono test diagnostici nel senso clinico del termine, ma piuttosto strumenti che possono aiutare a identificare se una persona ha un profilo di caratteristiche che giustificherebbe una valutazione formale da parte di un professionista.

Vantaggi e limiti dei Test Online

Vantaggi:

Accessibilità: Sono facilmente disponibili online, spesso gratuitamente, e possono essere compilati in qualsiasi momento e luogo, garantendo anonimato e privacy.
Auto-Riflessione: Offrono un quadro strutturato per riflettere sulle proprie esperienze e comportamenti, aiutando a organizzare pensieri e sensazioni che prima potevano sembrare confusi o isolati.
Punto di Partenza: Per molte persone, un punteggio elevato in questi test è il catalizzatore che le spinge a cercare una valutazione professionale, fornendo la motivazione e la direzione necessarie.
Normalizzazione: Vedere le proprie esperienze riflesse nelle domande del test può essere un'esperienza validante, riducendo il senso di "stranezza" o isolamento.

Limiti e Avvertenze:

Non Diagnostici: Il limite più critico è che i test online non possono fornire una diagnosi clinica ufficiale. Solo un professionista qualificato, attraverso un processo di valutazione completo e multidisciplinare, può diagnosticare l'autismo.
Rischio di Auto-Diagnosi Errata: Basarsi esclusivamente sui risultati di un test online per auto-diagnosticarsi può portare a conclusioni imprecise. Le caratteristiche autistiche possono sovrapporsi a quelle di altre condizioni (ansia sociale, ADHD, traumi), e solo un esperto può distinguere tra esse.
Mancanza di Contesto Clinico: I test online non tengono conto della storia di vita completa dell'individuo, delle comorbilità, del contesto culturale o di altri fattori che un clinico prenderebbe in considerazione per una diagnosi accurata.
Falsi Positivi/Negativi: È possibile ottenere un punteggio elevato senza essere autistici (falso positivo) o, al contrario, essere autistici e ottenere un punteggio basso (falso negativo), magari a causa del masking o di una scarsa consapevolezza di sé.

Collegamento diretto: aspergeronline.org come risorsa affidabile

Il nostro sito, Aspergeronline.org, offre risorse preziose per chi è in questo percorso di auto-scoperta. In particolare, le pagine:

Aspergeronline.org/test-autismo-adulti-online/ [1]: Questa pagina fornisce accesso a test di screening online che possono essere un utile punto di partenza per la tua auto-riflessione.
Aspergeronline.org/raads-r/ [2]: Qui puoi trovare il test RAAD-S, uno strumento di screening riconosciuto per l'autismo negli adulti, che può aiutarti a esplorare ulteriormente i tuoi tratti.

Queste risorse sono pensate per informare e guidare, ma è sempre raccomandato di considerare i risultati come indicativi e di cercare il parere di un professionista per una valutazione completa.

[1] Aspergeronline.org. Test per Autismo lieve negli adulti: online, gratuito immediato. Disponibile su: https://aspergeronline.org/test-autismo-adulti-online/
[2] Aspergeronline.org. Test RAADS-R per Autismo negli Adulti | Gratuito e Online. Disponibile su: https://aspergeronline.org/raads-r/

Il processo di diagnosi formale in età adulta

Se i test di screening online e la tua auto-riflessione ti portano a credere che una diagnosi di autismo possa essere rilevante per te, il passo successivo è cercare una valutazione formale. Questo processo è fondamentale per ottenere una diagnosi accurata e per accedere a supporti e risorse adeguati. È importante sottolineare che la diagnosi in età adulta può essere più complessa rispetto all'infanzia, poiché i tratti autistici possono essere stati mascherati o confusi con altre condizioni.

Chi effettua la diagnosi: professionisti specializzati

La diagnosi di autismo in età adulta deve essere effettuata da professionisti qualificati con esperienza specifica nei Disturbi dello Spettro Autistico. Generalmente, si tratta di un team multidisciplinare che può includere:

Psicologi Clinici: Specializzati nella valutazione diagnostica e nella psicoterapia, con esperienza in autismo adulto. Possono somministrare test psicometrici e condurre interviste approfondite.
Neuropsichiatri: Medici specializzati nei disturbi neurologici e psichiatrici, con una profonda conoscenza dell'autismo. Possono valutare l'aspetto neurologico e le eventuali comorbilità.
Psichiatri: Medici specializzati nella salute mentale, che possono valutare e gestire eventuali comorbilità psichiatriche come ansia, depressione o ADHD.

È cruciale cercare professionisti o centri che abbiano una comprovata esperienza nella diagnosi di autismo in età adulta, poiché le manifestazioni possono essere diverse rispetto all'infanzia e richiedono un'expertise specifica per essere riconosciute.

Le fasi della valutazione

Il processo diagnostico è solitamente completo e comprende diverse fasi:

Anamnesi Dettagliata: Questa è una delle fasi più importanti. Il professionista raccoglierà una storia di vita approfondita, che include informazioni sull'infanzia, lo sviluppo (anche se i ricordi possono essere limitati), le relazioni sociali, le esperienze scolastiche e lavorative, e le difficoltà attuali. Spesso vengono coinvolti anche familiari (genitori, fratelli, partner) per ottenere una prospettiva esterna, poiché le persone autistiche potrebbero non essere pienamente consapevoli di alcuni dei loro tratti o di come questi vengano percepiti dagli altri.
Interviste Cliniche Strutturate: Vengono utilizzati strumenti diagnostici standardizzati e riconosciuti a livello internazionale, come l'ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) o l'ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition). L'ADI-R è un'intervista semi-strutturata con i genitori o caregiver (se disponibili e in grado di fornire informazioni accurate sull'infanzia), mentre l'ADOS-2 è un'osservazione diretta del comportamento della persona in situazioni strutturate, progettata per elicitare comportamenti sociali e comunicativi rilevanti per la diagnosi di autismo.
Questionari e Test Specifici: Oltre ai test di screening preliminari, verranno somministrati questionari e test più approfonditi per valutare diverse aree del funzionamento, come le funzioni esecutive, le sensibilità sensoriali, gli interessi ristretti e i pattern di pensiero. Questi possono includere anche test per escludere o identificare altre condizioni che possono presentare sintomi simili all'autismo.
Valutazione delle Comorbilità: È molto comune che le persone autistiche presentino anche altre condizioni, come ansia, depressione, ADHD, disturbi alimentari o disturbi ossessivo-compulsivi. La valutazione diagnostica include anche l'identificazione e la gestione di queste comorbilità, poiché possono influenzare significativamente il benessere e la presentazione dei tratti autistici.
Discussione dei risultati e referto: Al termine della valutazione, i professionisti forniranno un referto diagnostico dettagliato, discuteranno le implicazioni della diagnosi e suggeriranno eventuali percorsi di supporto, terapie o accomodamenti. Questo è il momento per porre tutte le domande e chiarire ogni dubbio.

L'importanza di un Team Multidisciplinare

Un approccio multidisciplinare è spesso il più efficace per la diagnosi di autismo in età adulta. La complessità delle manifestazioni e la presenza di comorbilità rendono necessaria la collaborazione tra diversi specialisti per ottenere un quadro completo e accurato. Questo garantisce che tutti gli aspetti del funzionamento della persona siano presi in considerazione e che la diagnosi sia il più precisa possibile.

Vivere dopo la diagnosi: un nuovo inizio e nuove sfide

Ricevere una diagnosi di autismo in età adulta è spesso un momento di profonda rivelazione e sollievo, ma è anche l'inizio di un nuovo capitolo che porta con sé nuove sfide e opportunità. La consapevolezza della propria neurodivergenza permette di abbracciare le proprie forze uniche e di sviluppare strategie per affrontare le sfide.

Strategie di coping e adattamento

Una volta ricevuta la diagnosi, è possibile sviluppare strategie di coping più efficaci e adattarsi meglio alle proprie esigenze:

Accettazione di Sé: Il primo passo è accettare la propria neurodivergenza come parte integrante della propria identità. Questo non significa rassegnarsi, ma abbracciare le proprie forze e riconoscere le proprie sfide.
Autoregolazione: Imparare a riconoscere i propri limiti sensoriali ed emotivi e sviluppare strategie per autoregolarsi, come prendersi delle pause, utilizzare cuffie antirumore o ritirarsi in un ambiente tranquillo quando necessario.
Comunicazione assertiva: Imparare a comunicare in modo chiaro e diretto i propri bisogni e limiti agli altri, senza timore di essere giudicati.
Sviluppo di interessi speciali: Gli interessi speciali, spesso visti come ossessivi, possono diventare una fonte di gioia, conoscenza profonda e persino opportunità professionali. Coltivarli può portare a un senso di scopo e realizzazione.
Pianificazione e Oorganizzazione: Utilizzare strumenti visivi, liste, calendari o app per migliorare la funzione esecutiva e gestire meglio le attività quotidiane.

Gestione delle Comorbilità (Ansia, Depressione, ADHD)

Le persone autistiche hanno una maggiore probabilità di sviluppare altre condizioni, note come comorbilità. Le più comuni includono:

Ansia e Depressione: Spesso derivano dal costante sforzo di mascherare i tratti autistici, dal sovraccarico sensoriale, dalle difficoltà sociali o dalla mancanza di comprensione. La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) e, in alcuni casi, la farmacoterapia possono essere efficaci.
ADHD (Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività): Molti individui autistici presentano anche sintomi di ADHD, come difficoltà di attenzione, iperattività o impulsività. La diagnosi e il trattamento di entrambe le condizioni possono migliorare significativamente la qualità della vita.
Disturbi Alimentari: Alcune persone autistiche possono sviluppare disturbi alimentari a causa di sensibilità sensoriali legate al cibo, rigidità nelle abitudini alimentari o ansia sociale legata ai pasti.
Disturbi Ossessivo-Compulsivi (DOC): Comportamenti ripetitivi e ritualistici possono sovrapporsi ai sintomi del DOC. È importante distinguere tra i due e trattare adeguatamente il DOC se presente.

Affrontare le comorbilità è cruciale per il benessere generale. Una diagnosi accurata e un piano di trattamento integrato, che tenga conto sia dell'autismo che delle condizioni associate, sono fondamentali.

Trovare Supporto nella comunità neurodivergente

Connettersi con altri adulti autistici può essere estremamente benefico. I gruppi di supporto offrono uno spazio sicuro per condividere esperienze, strategie di coping e sentirsi compresi. Molte associazioni per l'autismo stanno ampliando i loro servizi per includere anche gli adulti. Esistono anche gruppi online e comunità dedicate specificamente agli adulti autistici. Sentirsi parte di una comunità può ridurre il senso di isolamento e fornire un senso di appartenenza.

L'importanza dell'Auto-Accettazione e dell'Advocacy

La diagnosi tardiva è un'opportunità per abbracciare la propria identità neurodivergente. L'auto-accettazione è un processo continuo che implica riconoscere e valorizzare le proprie forze uniche, imparare a gestire le proprie sfide e difendere i propri bisogni. L'advocacy, sia a livello personale che comunitario, è fondamentale per creare un mondo più inclusivo e comprensivo per tutte le menti.

Un viaggio verso una vita più autentica e vonsapevole

Scoprirsi autistici da adulti non è la fine di un percorso, ma l'inizio di un nuovo capitolo. È un'opportunità per comprendere meglio sé stessi, per dare un nome a esperienze che prima sembravano inspiegabili e per intraprendere un percorso di accettazione e benessere. La consapevolezza della propria neurodivergenza permette di abbracciare le proprie forze uniche e di sviluppare strategie per affrontare le sfide.

Aspergeronline.org si impegna a essere un punto di riferimento per tutti coloro che si interrogano sull'autismo in età adulta, offrendo informazioni, risorse e un luogo dove sentirsi meno soli. Ricorda, la neurodivergenza è una variazione naturale della mente umana, e comprendere e accettare questa diversità è il primo passo verso una vita più autentica e appagante. Il tuo percorso è valido, e meriti di trovare le risposte e il supporto di cui hai bisogno per fiorire.